CRISTIANE DANTAS PEDE CELERIDADE EM PROPOSTA QUE INSTITUI DIA ESTADUAL DAS DOENÇAS RARAS
A deputada estadual Cristiane Dantas (SDD) pediu celeridade na
tramitação do Projeto de Lei, de sua autoria, que institui, no Rio Grande do
Norte, a data de 28 de fevereiro como Dia Estadual das Doenças Raras. Em
pronunciamento na Assembleia Legislativa do RN, a parlamentar registrou que
esta terça-feira, 28 de fevereiro, é o dia mundial da causa. A data foi criada
em 2008 para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população
sobre a existência e os cuidados com as doenças raras.
“A intenção é levar conhecimento e incentivar as pesquisas para melhorar
o tratamento dessas enfermidades. É considerada doença rara aquela que afeta
até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. O número exato dessas
enfermidades não é conhecido, mas a estimativa é de que existam entre seis mil
e oito mil tipos diferentes de doenças raras no mundo. Geralmente as doenças
raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e
também levar à morte. Muitas delas não têm cura e o tratamento é feito para
aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento”, informou.
Cristiane Dantas explicou que o elevado número de doenças
classificadas como raras, impossibilita a enumeração em um projeto de lei,
questionamento feito pela Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ)
desta Casa. “Eu apresentei o projeto que retornou para a CCJ com esse
questionamento, mas são muitos tipos e fica impossível enumerar em um projeto
de lei. Por isso e para celebrar a vida dos raros, dos que vivem e lutam em
meio deles e em honra dos que ainda virão, pedimos a rápida tramitação dessa
proposta”, finalizou.
Fonte: Blog Rudimar Ramon
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